Il y a des différences notables dans et entre les pays COI en ce qui concerne le niveau d’acceptance d’une membre de la famille handicapée et l’aide offert par les parents d’un handicapé. Presque partout l’aide aux aidants n’est pas bien développé.

Quelques répondants ont proposé que les familles et aidants manquent la motivation de soutenir une membre(s) de leur famille handicapée(s).  Ceci peut être associé à la stigmatisme souvent attachée a une personne handicapée (ils peuvent êtres vues comme un fardeau). Autres ont proposé le point de vue opposé en  notant que les grands familles étendues donnent beaucoup de l’aide et des soins de base  aux membres de la famille handicapées. Il était aussi noté que dans cette situation les personnes handicapées peuvent eux-mêmes êtres actives en assistant la famille en faisant la ménage ou en gardant les petits enfants de la famille, ce qui donne une valeur  familiale et économique en plus.

La convention des Nations Unis et autres règlements souvent utilisés favorisent, protègent et garantient aux personnes handicapées les droits de l’homme.  Nous avons noté que la disposition des départements gouvernmentaux a commencé à s’évoluer un peu et il y a une  compréhension croissante des besoins des personnes handicapées. Encore d’aide et formation autour des thèmes les plus importantes qui se presentent aux personnes handicapées  pourraient renforcer ce changement culturel au sein de gouvernement. Dans quelques pays l’acceptance des et aide aux personnes handicapées  par la population génerale et bien en dessous des niveaux observés au Royaume Uni et en France. Le gouvernement et les Centres d’Excellence pourraient utiliser les moyens traditionels et technologiques pour rehausser la conscience des problèmes de l’handicap.

Le changement culturel est toujours un procès de longue durée, mais beaucoup des initiatives proposés pour débat a l’atelier peuvent faire une différence. Aide pour les employés gouvernmentaux, intégration dans la vie scolaire traditionelle, plus d’emploi pour les personnes handicapées et aide aux aidants, tous aideront. Si le changement culturel peut être provoqué, une cercle virtueuse commencerait, par exemple une plus grande acceptance par les élèves de leurs pairs handicapées ou plus de tolérance pour les travailleurs handicapés par leur collegues permettra une meilleure intégration et compréhension.

Notre étude a découvrit peu d’evidence de l’aide pour motiver les aidant (moins interressés) à améliorer leur soutien à leur personne handicapée pour la permettre à trouver une indépendance totale et achever sa potentielle maximum. Les reseaux de soutien pour les aidants sont eux mêmes très mal développé ou même n’existe pas dans quelques pays. C’est clair qu’étant aidant touche la vie de l’aidant; il y a aussi de l’evidence que la santé de 79% des aidants est défavorisé par la necessité d’être aidant. Les aidants sont la route principale (et souvent la route constante) vers l’amélioration des chances de vie des personnes handicapées, et ils ont aussi besoin d’aide pour mieux comprendre ce qui est possible et ce que la personne handicapée qu’ils aide peut achever. Reseaux d’aide en ligne pour les aidants, comme www.carersuk.org, peuvent êtres bénéfiques.

Questions importants pour considération à l’atelier peuvent incluire:-

1. Comment peut une plus grande acceptation et aide pour les personnes handicapées dans les pays COI être soutenu?
2. Quelles sont les barrières les plus importantes rencontrés en offrant plus d’aide aux aidants?
3. Comment les aidants peuvent-ils êtres aidés pour mieux améliorer les vies des personnes handicapées?

There is considerable difference between IOC countries in the acceptance and support offered by parents and carers for disabled family members.  In nearly all countries support for carers was not well developed.

Some respondents suggested that families and carers lacked motivation to support their disabled family member(s).  In some countries this might be associated with a stigma that is attached with disabled people (they regard the disabled person as a burden).  Others suggested a contrary view noting that large extended families were very supportive in providing basic care and support to disabled family members.  It was also noted that in this situation disabled people could be involved in supporting family activities, such as child minding and cleaning.  This will have an economic value as well as a value to the family.

The United Nations convention and other commonly agreed regulations promote, protect and ensure the human rights of disabled people.  We observed that attitudes amongst many government departments are changing and there is growing appreciation of the needs of disabled people.  More support or training about key issues facing disabled groups could help to support this ‘culture change’ within government.  In some countries acceptance and support for disabled people amongst the wider population is far below levels observed in the UK and France.  Government and Centres of Excellence could use traditional and technological channels to raise awareness of disability issues.

Culture change is always a long-term process.  But many of the initiatives suggested for discussion at the workshop will make a difference.  Support for government employees, integration into mainstream schools, more employment of disabled people and assistance for carers will all help.  If culture change can be induced a virtuous circle should start to arise, for example greater acceptance by schoolchildren of disabled peers or more tolerance for disabled workers by others in the workforce will enable easier integration and understanding.

There was little evidence during our study of support to motivate (more ambivalent) carers to enhance their assistance for their disabled person to achieve full independence, empowerment and achieve their full potential.  Equally, the support networks for carers are also very poorly developed and non-existent in most countries. 

Caring obviously affects the lives of carers; there is also evidence that caring has adversely affected the health of 79 per cent of carers.  Carers are the key (and usually constant) route to improving the life chances of disabled people, they also need support to better understand what is possible and what can be achieved by the disabled person they care for.  Online or phone support networks for carers, such as www.carersuk.org, could be beneficial.

Key questions for the workshop are likely to include:-

1. How can greater acceptance and assistance for disabled people in IOC countries be supported?
2. What are the key barriers encountered in offering more help to carers?
3. How can carers be better supported to enhance the lives of disabled people?